Podpora zvýšení povědomí o deficitu α-1 antitrypsinu

V Evropě je věnován podpoře a zvýšení povědomí o deficitu α-1 antitrypsinu (AATD) 25. duben. Heslem každoročního European Alpha-1 Awareness Day, který jsme si letos připomněli již potřetí, je “Share Knowledge, Share Care” (Sdílej vědomosti, sdílej péči).

 

AATD je dědičné onemocnění, které zvyšuje riziko plicního, jaterního i jiného onemocnění. Vyskyutje se celosvětově, prevalence těžké formy se v Evropě pohybuje mezi 1 z 1500 až 3500 osob. Mírné formy onemocnění jsou mnohem běžnější.

 

Hlavním klíčem pro zvládání AATD je včasná diagnóza. Ačkoliv existují efektivní způsoby, jak tento stav diagnostikovat, většina pacientů o něm neví, dokud se u nich neprojeví závažné symptomy. Ani tak často příznaky chronické obstrukční plicní nemoci (CHOPN) a postižení jater nevedou ke správné diagnostice AATD. Stále tedy zůstává velký prostor pro posílení jednotného postupu a edukaci zdravotníků i pacientů.

 

Cílem Dne AATD je poskytnout informace o tomto genetickém stavu, aby se tak zvýšila frekvence jeho zachycení a především umožnil lepší přístup k léčbě pro ty, které nemoc postihla. Edukace probíhá zejména ve 4 klíčových oblastech, které zakládající společnost Alpha-1 Global určila jako podstatné pro zlepšení situace evropských pacientů s AATD:

  1. Evropská síť na podporu spolupráce
  2. Zlepšení diagnostiky
  3. Přístup k terapii
  4. Holistický přístup, který by měl zlepšit situaci pacientů s AATD

Tyto 4 body vychází z Alpha-1 European Expert Group Recommendations, dokumentu vytvořeného s cílem zvýšit povědomí o AATD mezi politiky, subjekty zdravotního systému, samotnými zdravotníky i občany. Důraz je kladen na vysvětlení významu správné diagnostiky, léčby a výzkumu AATD. Je k dispozici v 10 jazycích (čeština mezi nimi není) a je možné si ho přečíst zde .

Na sociálních médiích naleznete zajímavé dokazy pod hastagy #ShareKnowledgeShareCare, #Alpha1, #RareDiseases nebo #Alpha1AwarenessDay.

 

Pokud jste se chtěli aktivně zapojit a Evropský den AATD jste nestihli, americká Alpha-1 Foundation, jejíž cílem je zlepšení života pacientů s AATD na celém světě, zaštiťuje Měsíc na podporu povědomí o AATD. Je jím listopad a snahou je zapojit co nejvíce osob – nejen zdravotníků a samotných pacientů. Ačkoliv jde primárně o akci ve Spojených státech, zvýšení povědomí o AATD může každý velmi snadno prostřednictvím sociálních sítí, pro měsíc listopad je zvolen hastag  #Alpha1Awareness. Na webu Aplha-1 Foundation si můžete zdarma stáhnout řadu materiálů v angličtině – obrázky do profilu na sociálních médiích, do emailového podpisu nebo jen tak ke sdílení; sdílet můžete dokonce memy s motivačními hesly. Kromě toho zde najdete také základní otázky a odpovědi o AATD a další tipy, jak snadno zlešit povědomí o tomto dědičném stavu.

 

Zdroje: http://alpha-1global.org/2020-european-alpha-1-awareness-day/

https://www.alpha1.org/how-to-help/awareness/awareness-month/